Chi siamo

Siamo padri, madri e figli che si raccontano.

Non abbiamo favole da raccontare, semplicemente perché non ci sono lupi o orchi da sconfiggere e non ci sono brutti anatroccoli.

Forse qualche principessa e qualche principe…Ma quelli esistono davvero.

Le nostre storie sono fatte di parole variegate.

Sono tante, ciascuno di noi le ha mescolate nei modi più disparati.

Ci sono quelle che scricchiolano tra i denti e sono color carbone, e quante volte ci hanno fatto piangere.

Quelle soffici di panna montata che ci coccolano e ci consolano e ci fanno ritrovare la strada di casa quando ormai ci sentiamo persi

(siamo principi e principesse, ma anche un po’ Pollicino che ce la fa).

Quelle ossute e durissime che ci hanno fatto arrabbiare, e ogni tanto, ahimè, dire persino qualche parolaccia.

E poi quelle frizzantine color latte e menta che ci strappano un sorriso e si accompagnano a momenti di quotidiana serenità.

Perché alla fine tutte si incastrano nel modo giusto, e, anche da queste parti,

senza bisogno di favole da raccontare, “tutti vissero felici e contenti”.

E allora spazio alle parole.

La  forza delle famiglie, l’impegno dei medici: uniti da obiettivi comuni

Dalla preziosa e intensa collaborazione tra volenterosi genitori di bimbi affetti da Nistagmo e professionisti medici e sanitari, nasce nel 2020 il primo sito italiano interamente dedicato al Nistagmo Idiopatico.

L’obiettivo primo è quello di fornire supporto alle famiglie, provando a rispondere alle loro tante domande e accompagnandole nella quotidianità e nella crescita dei loro bimbi. Con un pizzico di ambizione speriamo anche di sensibilizzare e informare le Istituzioni e quindi porre solide basi per garantire una migliore conoscenza e una migliore qualità della vita.

Il Nistagmo è una condizione clinica che si caratterizza da movimenti ritmici e regolari degli occhi. Questi possono ridurre l’acuità visiva e influenzare la percezione della profondità, l’equilibrio e la coordinazione. Il Nistagmo può essere congenito (presente alla nascita), oppure acquisito (sviluppato nella tarda adolescenza o in età adulta). Diverse sono le possibili cause alla base del problema, a volte assenti o “non note” (Nistagmo idiopatico).

Non è semplice essere genitori di bambini con Nistagmo. Anzi, a dire il vero, non è semplice esserlo nelle prime settimane e nei primi mesi quando improvvisamente ci si ritrova a destreggiarsi con tutte quelle consonanti così difficili da pronunciare, sconosciute a tanti e che fanno anche un po’ paura.

Non è facile nemmeno essere figli con Nistagmo, non solo perché bisogna imparare ad affrontare le proprie piccole e grandi difficoltà, ma anche perché a volte bisogna imparare a tenere a bada le preoccupazioni di mamme e papà.

Ma si dice che “il gruppo fa la forza”, e in questa storia accade che genitori e figli si incontrano (complice l’effetto social), si confrontano e si raccontano. E intanto questi bimbi crescono e, loro per primi, ce la mettono proprio tutta a dimostrare che non è il caso di avere così tanti timori.

Certo, non basta l’emotività di mamma e papà per affrontare la nuova quotidianità non proprio attesa. Servono medici, specialisti, tecnici e sanitari del settore. Loro che conoscono molto bene il problema, che sanno leggere quei movimenti, e che li accompagneranno nelle fasi più delicate della loro crescita.

Mettere insieme l’entusiasmo, la costante presenza e la volontà di comprendere meglio (i genitori), l’esperienza diretta e la percezione esatta del problema (i veri protagonisti), la competenza e la professionalità di chi raddrizza il tiro quando l’emotività spinge troppo da una parte (medici e specialisti) può essere vincente.



E per noi sarà sicuramente così.