Il rapporto tra me e i miei occhi è sempre stato conflittuale: non li ho mai lasciati liberi di esprimersi a loro modo.

Daniele ha insegnato a me e a mio marito che non ci si deve arrendere di fronte alle difficoltà.

Ciao a tutti,
sono Roberto, 35 anni. Era il 1986 quando i miei genitori hanno iniziato a notare che giravo la testa a sinistra invece di guardare dritto.
Soffro di Nistagmo congenito, pertanto ho dovuto imparare a conviverci.

Ha un visus di due decimi / due e mezzo con gli occhiali, ma non c’è nulla che non sappia fare con estrema perizia. La sua difficoltà l’ha resa capace di una concentrazione ed una memorizzazione davvero fuori dall’ordinario! Tutti noi in casa possiamo permetterci il lusso di perdere le cose e gli oggetti più diversi, che tanto Nora ha osservato, senza farsi accorgere, dove li abbiamo lasciati.

Il medico ci chiede se può chiamare i suoi allievi per far osservare a loro questo caso, raro da vedere dal vero, che si studia solo sui libri di solito. Torniamo a casa col solo consiglio di non esporre Matteo alla luce diretta del sole, con la prescrizione di “occhialini” da sole tutti in gomma (mettiamo una tendina sul passeggino per rendere più piacevoli le passeggiate all’aria aperta).

Il nistagmo entra nelle nostre vite a tre mesi quando noto che i suoi occhi ballano. All’inizio non ci do peso ma poi, confrontandomi con altre mamme, capisco che nei suoi occhietti qualche cosa non va.

Sono subito approdata da uno specialista in materia che mi ha rassicurata fin dall’inizio sul fatto che Paolo non avrebbe avuto limitazione alcuna nella sua vita in quanto aveva, per fortuna, solo ed esclusivamente il nistagmo, senza associazioni di altre patologie oculari e non. Ed effettivamente così è stato.

Mi chiamo Eleonora e sono la mamma di Paolo, bambino di cinque anni con Nistagmo congenito. Il Nistagmo è stato diagnosticato a circa quattro mesi dopo aver chiesto chiarimenti alla pediatra riguardo ad alcuni miei dubbi sulla fissazione.

Ciao, sono Samanta la mamma di questa peste bionda di nome Ginevra. Giny ha 6 anni appena compiuti ed è affetta da nistagmo congenito generato da ipoplasia della fovea dovuta ad un difetto genetico. Il nistagmo di Giny è comparso quando aveva più o meno quaranta giorni ed è stato diagnosticato quando aveva tre mesi.

Sono la mamma di Arianna, una bimba meravigliosa, piena di energia e grinta, di otto anni, affetta da Nistagmo congenito idiopatico. La gravidanza è stata perfetta, ho trascorso nove mesi meravigliosi, senza alcuna complicanza.