GABRIELE

Ciao, vi presento Gabriele un bimbo di 6 anni a cui piace essere allegro e giocare, un chiacchierone sempre in movimento, curioso di conoscere, amante della musica. 

Il nistagmo entra nelle nostre vite a tre mesi quando noto che i suoi occhi ballano. All’inizio non ci do peso ma poi, confrontandomi con altre mamme, capisco che nei suoi occhietti qualche cosa non va. Allora cerco, mi informo e capisco che si tratta di nistagmo. A quattro mesi durante la prima visita oculistica mi confermano la diagnosi nistagmo, con richiesta di visita neurologica. Resto smarrita. Mi accorgo anche che ha difficoltà nel vedere. Inizio a informarmi per capire, consultiamo vari oculisti, ma oltre a dirmi che ha nistagmo, miopia, astigmatismo e visus di due-tre decimi in binoculare restano molto vaghi. 

 Su Facebook incontro un gruppo sul nistagmo che mi aiuta molto. A quattro anni Gabriele inizia un percorso con un ortottista e finalmente inizia a tollerare gli occhiali (che prima non riusciva a tenere).

Crescendo il suo nistagmo è migliorato moltissimo e il suo visus è arrivato a quattro-cinque decimi: facendo accertamenti si è capito che ha un’atrofia ai coni.

Sul piano scolastico Gabriele ha incontrato qualche difficoltà: purtroppo le maestre dell’asilo hanno sottovalutato le sue difficoltà visive. Il suo rifiuto nel disegnare o colorare e il non distinguere certi colori è stato interpretato come svogliatezza. Il suo volersi sempre alzare per vedere meglio come una scelta di non seguire le regole.

Purtroppo la scarsa informazione sul problema visivo di Gabriele ha portato a questo. Così Gabriele ha sviluppato ansia da scuola e difficoltà a concentrarsi, nonché ipermotricità.

L’ingresso alle elementari purtroppo è stato un disastro: non riusciva a scrivere, a vedere la lavagna, piangeva sempre… Finché, in accordo con le maestre, gli è stato concesso l’insegnante di sostegno. E così si è tranquillizzato, ora riesce a seguire le lezioni, disegna, colora. Segue lo stesso programma dei compagni, ma quando è stanco visivamente può riposare e/o gli viene concesso di scrivere meno. 

Lui vive serenamente, la sua difficoltà visiva sta iniziando a conoscere i suoi reali limiti visivi, ma ciononostante va in bici, gli piace guidare, studia batteria, e vorrebbe fare il militare. Insieme al nistagmo, Gabriele affronta anche una grave allergia alimentare, l’ingestione accidentale di alimenti contenenti proteine del latte può essere fatale. Nistagmo e allergia non sono cose collegate. 

Adriana Antonicelli mamma di Gabriele Pavoncelli