PAOLO V.

Mi chiamo Eleonora e sono la mamma di Paolo, bambino di cinque anni con Nistagmo congenito.

Il Nistagmo è stato diagnosticato a circa quattro mesi dopo aver chiesto chiarimenti alla pediatra riguardo ad alcuni miei dubbi sulla fissazione.

Paolo è sempre stato un bambino tranquillo, sereno, coccolone. Eppure ricordo bene quelle parole per noi sconosciute, pronunciate dalla pediatra, allegate a una serie di esami da fare per iniziare a escludere malattie neurologiche che hanno scatenato panico e pianti. La forza di volerlo aiutare è stata però più forte e ha prevalso su tutto.

Paolo ha iniziato a fare riabilitazione visiva a cinque mesi e a casa abbiamo sempre rafforzato tutti questi stimoli visivi con ottimi risultati. I suoi occhi all’inizio si muovevano senza controllo mentre già dopo quasi un anno di riabilitazione ed esercizi era riuscito ad acquisire movimenti saccadici e ad aumentare la fissazione. Sono molto contenta di questa scelta e Paolo ci ha regalato tanti sorrisi e molte soddisfazioni senza mai lamentarsi.

All’età di due anni e mezzo è stato operato per un leggero strabismo all’occhio destro, esperienza che ha portato miglioramenti dal punto di vista visivo ma che al tempo stesso è stata molto sfidante per noi genitori nella gestione delle emozioni e nel dover nascondere tutte le preoccupazioni al fine di trasmettergli forza e serenità.

All’età di tre anni ci si è aperto il mondo della scuola, ma grazie ai consigli della tiflologa abbiamo messo in atto tante strategie che hanno permesso a Paolo e a noi di essere più sereni rispetto alle sue possibili difficoltà emotive e pratiche. Ha sempre affrontato ogni novità in maniera serena, da combattente, provando tutto senza arrendersi mai. Siamo molto orgogliosi e ogni conquista è un vittoria.